Mujeres que Inspiran: Alexandra Fuentes y su labor en la inclusión del Síndrome de Down.

A través de esta sección busco destacar mujeres que impactan; ya sea por su labor, su fortaleza o talento y que sin duda me parecen relatos inspiradores que a nos invitan a ser más comprensivas, solidarias y receptivas con nuestro propio género y sus historias.

 

El dia de hoy quiero contarles la historia de Alexandra Fuentes Guzmán (30 años), Ingeniera Comercial de la Universidad Adolfo Ibáñez, casada  y mamá de Lucas, un exquisito niñito de 1 año 9 meses con Síndrome de Down – que me tiene francamente enamorada –

Alexandra ha hecho una linda labor para fomentar la inclusión y educación de niños con esta condición, donde a través de su cuenta de Instagram “Lucas Down & Up” – que cuenta con más de 14.000 seguidores – nos comparte y muestra los desafíos y aprendizajes que conlleva la crianza, sus logros y avances a través de un lenguaje casual y amistoso, rompiendo tantos de los mitos que estamos acostumbrados a oír y ayudando a crear conciencia, informar y educar, respecto al síndrome de Down, a partir de su propia experiencia como padres.

 

 

 

 

¿Cómo fue tu embarazo. Ahí te enteraste que Lucas venía con Síndrome de Down? 

Durante mi embarazo, además de náuseas y mareos hasta los 6 meses fue todo normal, sin complicaciones. Nos hicimos 2 ecografías Doppler, en las que te indican la probabilidades de que tu hijo tenga malformaciones, alguna enfermedad y/o alguna condición genética como el síndrome de Down (sd). En estas, la probabilidad que teníamos de que Lucas tuviera sd era 1 en 4 millones.

Lucas nació prematuro a las 36 semanas de gestación un viernes 6 de mayo a las 16:48 Hrs en la Clínica Alemana. Estuve con contracciones desde el lunes de esa semana, y ya el jueves en la noche empezó el trabajo de parto. Luego de 15 horas esperando con ansias y mucho dolor producto de las contracciones, Lucas nació y fue lejos lo más lindo que he visto.

Cuando vi su cara con mi marido (Francisco) lo vimos chinito (ojos rasgados), pero asumimos que se parecía un poco más a mi familia, porque tenemos esa tendencia, sobre todo al reír. Jamás vimos absolutamente nada extraño en él, y jamás lo veremos. A los 20 minutos de nacido, el pediatra nos pide llevarlo a neonatología para hacerle unos estudios, porque lo encontraba “flojo”, por lo que Francisco se fue de tras de él para ver qué pasaba… Después de dos horas, mi marido entra a mi habitación con un doctor desconocido, y entendí que algo estaba ocurriendo. Él era un genetista, quien fue ese día a la clínica solo para corroborar el diagnostico de Lucas y darnos las indicaciones de exámenes médicos etc. Fue un excelente guía; el entró, me dio la noticia que Lucas tenía Síndrome de Down, nos explicó los pasos a seguir, y decidimos poner atención a todo, y después conversar entre nosotros.

 

Una vez que el doctor salió de la habitación, entraron nuestros papas y les dimos la noticia. A veces me da un poco de remordimiento pensar en ese momento, porque la felicidad que trajo su nacimiento se vio un poco opacada por el miedo a lo desconocido.

Hicimos todos los exámenes y corroboramos, algo que yo sentía, Lucas nació 100% sano, sin patologías asociadas al Síndrome de Down.

 

 

¿ Cómo vivieron esta noticia junto a tu marido y sobre todo para ti como mamá?

 

Francisco supo la noticia primero, pero le costó mucho decirme lo que estaba ocurriendo, razón por la que genetista me conto; cuando me dijo, solo hice preguntas, me di cuenta que no sabía absolutamente nada sobre el tema y que estaba llena de mitos que generaban angustia.

Una vez que le contamos a nuestros papas, nos quedamos solos y empezamos a ver fotos en google de guaguas con síndrome de down para ver cómo se lucían (ahora pensamos en eso y nos da ternura). Ya teniendo la certeza que Lucas estaba sano y sin patologías asociadas a este síndrome, llegó la calma, y decidimos que nos dedicaríamos a conocerlo paso a paso, sin leer en internet y solo hacer caso a especialistas en el Síndrome de Down.

 

“En la clínica, mucha gente llegaba y me decía “él va a ser un ángel, va a ser bueno, no va a poder mamar, no va a poder hacer esto”, etc. Lo escuche una y otra vez hasta que les dije que me dejaran conocer a Lucas como todos conocen a sus hijos, él va a tener personalidad propia, y él me demostrara que puede y que no puede hacer. Nadie sabe cómo será su hijo hasta que los conocen a medida que van creciendo, y es exactamente lo que yo hago, porque Lucas es un niño más”

 

Lucas, paralelamente, me enamoraba cada día más y más; desde el día 1 tomo leche de mi pecho perfecto, y ahí fue cuando me convencí de que no le voy a poner ninguna barrera, la confianza que queremos entregarle como papas es el motor que lo ayudará a lograr todo, y lo hemos confirmado fielmente durante estos 21 meses de vida.

Cuando salimos de la clínica quería que todo el mundo viera lo lindo que es… creo que mi paz empezó cuando supimos que estaba sano, y el optimismo y ganas de hacer todo por él, venia innata. El con sólo mirarme logra cosas que ninguna otra persona ha logrado jamás, y entre eso fue ver solo alegría, desafíos y amor en su condición. Desde el día que Lucas nació, yo también tengo síndrome de down, y me enorgullezco y quiero gritar a los 4 vientos todo lo que me encanta.

 

Cuando Lucas cumplió un mes conocimos a una doctora experta en el tema, quien nos guió mucho en los temas de salud y estimulación.

Conocimos al menos 6 centros y fundaciones especialistas en la estimulación de niños y personas con síndrome de down; todas tenían visiones diferentes de ver esta condición. Fue ahí cuando nos dimos cuenta que teníamos que tomar una decisión y pensar que queríamos para el futuro de Lucas. Nos quedamos con Excepcionales, lugar del que estamos seguros es 100% perfecto para él y para nosotros.

 

 

¿Cuáles han sido los mayores desafíos?

 

Parte de los grandes desafíos es aprender a estimular, tanto la parte motriz, física y sobretodo el lenguaje. Lucas hoy asiste 9 horas a la semana a la fundación a Kinesiologia, fonaudiologia, Terapia ocupacional, y talleres con sus amigos. La idea es aprender y aplicar lo aprendido en casa, por medio de juegos.

Yo jamás me he considerado una persona paciente, todo lo contrario. Pero con Lucas aprendí que todo niño tiene sus tiempos, y que él se demoraría más en los primeros hitos.

 

El aún no camina, recién está gateando, y a veces la impaciencia puede generar frustración. Ya a sus 6 meses me di cuenta que Lucas hará lo que tenga que hacer cuando él esté listo, y mi misión como mamá junto a Francisco, es ayudarlo y cooperar, a sus tiempos, en lo que necesite.

Muchas veces nos cansamos de tanta estimulación en la casa, y descansamos un par de días, porque si nosotros estamos cansados, ¿cómo debe de estar él?

 

 

¿Cambió mucho tu estilo de vida?

 

Mi estilo de vida cambió, pero creo que me cambió como a toda mamá; tengo la suerte que Lucas es mi primer hijo por lo que no tengo punto de comparación en cuanto a la crianza. Todo es nuevo para mí.

Lucas duerme toda la noche, trabajamos en el día, me acompaña en salidas con mis amigas y se porta perfecto, es el niño más sonriente que he conocido, sus ojos se ríen junto con él.

Si me cambio la vida puedo afirmar que fue para mejor, he crecido como persona, deje de lado las generalizaciones, aprendí que no existen barreras, deje de lado preocupaciones sin importancia, superficiales, miro el mundo de otra forma y me di cuenta de toda la gente linda que nos rodea y nos quiere.

 

Nuestra familia y amigos se han portado un siete, se adaptan a nuestros tiempos, las abuelas lo llevan a la fundación cuando yo no puedo por trabajo, tenemos a Mónica (señora que lo cuida) quien lo estimula durante el día y ha creado un lazo increíble con él.

Siempre existe gente que cuestiona lo bien que nos tomamos la noticia y como lo hemos afrontado, pero prefiero no escuchar, porque lo que busco no es que me crean, si no que vean que no hay nada de malo en el síndrome de down y que el lazo de mamá e hijo es siempre único.

Yo agradezco enormemente la oportunidad que me dio la vida de haber sido elegida por Lucas, creo que él fue mi destino desde que nací. Siento que encajamos y que él me entrega todo lo que necesito y que el complemento de su papá y yo es perfecto para él. Me enseñó también lo importante que es la confianza en uno mismo, y eso parte desde la casa. Lucas tiene que confiar en él, aunque le cierren muchas puertas, él debe saber de lo que es capaz y luchar por lo que quiere alcanzar, por lo mismo siento la obligación de confiar en que lo estoy haciendo bien y, así, que aprenda de mí que la confianza es esencial en las personas.

Y cómo no?, lo más lindo de todo, me enseñó a ser mamá.. nada más lindo que vivir la maternidad y ver que te quieren incondicionalmente, ver esos ojos llenos de amor por sólo aparecer en su pieza. El trajo junto a su nacimiento mi mayor felicidad.

 

 

 

¿Cómo surgió la iniciativa de Lucas Down & Up? 

 

Ya habiendo vivido con Lucas un par de meses, me di cuenta que los mitos que hay en torno al síndrome de down son infinitos, mitos que generan barreras, desconocimiento en el tema y una diferenciación hacia los niños y personas con esta condición.

En la calle gente me decía “ay pobrecito”…  O me preguntaban cómo iba con su enfermedad, sin entender que el Síndrome de Down es una condición genética. Cosas así me hicieron ver, que por más que lo estimulemos, la sociedad no sabe sobre esta condición, y no estará preparada para recibirlo si es que no saben de qué se trata. Por lo mismo me propuse crear el blog, con la idea de mostrar el día a día de Lucas, como en sus tiempos logra lo que se propone, como lo ayudamos en el proceso, como celebramos cada logro, como aprende, como regalonea, como juega, como canta, como grita, como llorar, que vean lo común y corriente que es, y que es tan diferente como tú y yo del resto; creo que todos somos diferentes y es la sociedad la que debe adaptarse a las diferencias de personas, y no nosotros a la sociedad. No me parece que Lucas y las personas con alguna condición diferente luchen día a día por encajar en un lugar si este lugar ellos no está listo y no sabe aceptar las diferencias.

Con el blog hemos logrado mucho, mamás nos han escrito que ya no tiene miedo de tener un hijo con síndrome de down, otras las muestras las fotos y videos a sus hijos y les encanta. Creo que la generación de mamás y papas con hijos pequeños son nuestra mayor ayuda, son ellos quienes inculcan valores en sus hijos, y espero que no hagan diferencias y les muestren a sus hijos lo común y corriente que es nuestra vida.

 

Paralelamente hemos creado una red de apoyo muy linda, semanalmente recibo muchos mensajes; y me encanta poder compartir experiencias con personas de diferentes partes de Chile y del mundo. Hablamos con papas de Uruguay, España, Argentina, Perú, Colombia, USA,. Canada entre otros.

¿Cómo nos puede ayudar la sociedad? A que no les den un trato diferente, todo niño con síndrome de down necesita las mismas oportunidades que el resto, no son eternos niños, son personas que crecerán y buscarán oportunidades, y la sociedad es la que debe que abrirles las puertas. Espero de todo corazón que en un futuro no lejano existan comerciales de niños con y sin síndrome de down y no se haga alusión a la palabra “inclusión”, si no que sea uno más del grupo, no hay porque recalcar una y otra vez que lo están incluyendo, creo que es algo que algún día debiese desaparecer y verse como algo natural y no algo en lo que hay que trabajar.

 

Puedes seguir los logros y anectodatas de Lucas en su cuenta de Instagram @lucasdownup 💙 y ponerte en contacto con Alexandra a través del mail Lucasdownup@gmail.com

 

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